Antonella Ieva Verduccik eta Maria Antiak Gautenara jo zuten beren semeei diagnostikoa zaildu eta gero. Enekori, Antiaren semeari, ebakuntza txiki bat egin zioten ahoan, r hizkia esateko arazoak zituela eta. Logopedak galdetu zien ea irakasleren batek esan zien haurra ez zela adi egoten. Antiak, ordea, esan zion ez zela horretaz jabetu, eta eskolan galdetuko zuela: “Irakasleak erantzun zidan haurrak heltzeko adin ezberdinak dituztela, baina adi egongo zirela. Handik gutxira deitu ziguten esateko ez zela adi egoten eta ez zituela azalpenak barneratzen. Eskolako terapeutarengana joan ginen orduan, eta hark esan zigun autoestimuaren defizita izan zitekeela. Orduan joan ginen lehenbizikoz psikiatrarengana, Joakin Fuentesengana. Haren lankide batek artatu gintuen lehenbizi, Irma Isasak. Gautenako psikiatra da gaur egun. Bost minutu behar izan zituen esateko Eneko neurologo batek artatu beharko lukeela. Bost edo sei urte zituenerako Enekori Asperger sindromea, arreta defizita eta hiperaktibitatea diagnostikatu zizkioten”.
Ieva, berriz, eskolako abisu bati tiraka ohartu zen Iker semeak autismoa zuela: “Estatu Batuetan bizi ginen lehen, eta han ez ginen konturatu. Haurra ez zen eskolara joaten. Gure lehen semea zen, eta, beraz, ez geneukan norekin konparatu. Hona etorri ginenean eta eskolara eraman genuenean hasi ziren esaten ez zela adi egoten, entzumen arazoak izan zitzakeela... Inork ez zigun autismoa aipatu, baina niri hori etorri zitzaidan burura”. Gautena beren kabuz bilatu zuten Interneten, eta Ignacio Galeano psikiatrarengana eraman zuten Iker gero. Gautenako psikiatra zen Galeano ere, baina erretiroa hartu zuen ordurako. Irunen zuen bulego pribatu batera joan ziren Ikerrekin, eta orduan esan zieten haurrari autismoaren zantzuak nabaritu zizkiola. Gautenan diagnostikatu zuten gero.
“Beno, bada, hala izango da”. Hori pentsatu omen zuen Antiak semeak autismoaren nahastea zuela jakin zuenean. “Aurrera egin behar da. Lagundu behar zaionean lagundu egiten diozu, eraman behar den lekura eramaten duzu, berarekin egoten eta laguntzen saiatzen zara... izorratzen dizuna da haurra eskolatik etorri eta haurrak esatea ‘gaur esan didate ez dutela taldeko lan bat nirekin egin nahi inozoa naizelako’. Gautenak, hala ere, erakusten diete haurrei horrelako egoeretan erantzun egoki bat ematen. Batzuek esaten dizute: ‘Zer zorte txarra izan duzun’. Niri ez zait horrela iruditzen. Hasieratik esan genion haurrari, eta adin jakin bat izan arte ez zen ohartu. Eskolan ere berehala esan genuen. Niretzat ez dago arazorik. Ez dut ulertzen nola jende batek ez duen ikusten semeak gaixotasun bat duela”. Ievak dio norbaitek Ikerren inguruko komentarioren bat egiten badu, ez duela gaizki hartzen. Haren ustez, ez dago gaiztakeriarik hitz horien atzean, ezjakintasuna baizik.
"Bakarrik irten daiteke, erosketak bakarrik egin ditzake, zailtasunekin bada ere irakurri eta idatzi egin dezake..."
Haur eta kasu bakoitza ezberdina da, baina Antiak azaldu du beren egunerokotasunean ez duela eragin handirik izan Enekok autismoaren nahastea izateak: “Bakarrik irten daiteke, erosketak bakarrik egin ditzake, zailtasunekin bada ere irakurri eta idatzi egin dezake...”. Antiaren arabera, arazoa soziala da, beste ezer baino gehiago. “Ez da talde batengana gerturatuko jolastera. Zerbait esaten edo egiten duenean, bera jabetzen da beste era batera begiratzen diotela. Nik esaten diot: ‘Noski, Eneko, guztiok igartzen duguna, berezia zarela’. Horregatik ez da harremanetan jartzen besteekin”.
Enekok 12 urte bete ditu, eta zenbat eta helduagoa izan, orduan eta kontzientzia handiagoa hartu du, bere amaren arabera. “Gero eta arma gehiago dituzte beraiek ere. Eneko, adibidez, plazan baldin badago eta norbaitek esaten badie ‘Arraro honekin jolasten ari zarete?’, berak gatazka saihestu eta joan egiten da. Adin bat du, eta dio ‘Ez dago gatazkarik; beraz, banoa’”, azaldu du Antiak. Hala eta guztiz, aitortu du baldintzatu dezakeela: “Ezin zara su artifizialak ikustera joan, ezin duzu kontzertu bat ikusi –Eneko zaratak asko gogaitzen du–. Badakizu gogaitzen duen soinuren bat baldin badago, bada, agian lekuz aldatu beharko duzula. Azkenerako, soinu horrek urduritu egiten du, eta lehertu egiten da. Enekoren kasuan, behintzat, oso zaila da kontrolatzea beste leku batera eramaten ez baduzu”.
"Gure bizitza Ikerren inguruan eraiki dugu. Batez ere nik, lana utzi nuelako zaintzeko"
Ikerrek autismoaren nahasmena izateak, berriz, “bizitza aldatu” die Ievari eta familia osoari. “Gure bizitza Ikerren inguruan eraiki dugu. Batez ere nik, lana utzi nuelako zaintzeko. Zazpi urte ditu, eta terapiara eraman behar da. Asko baldintzatu digu bizimodua. Egiten duguna egiten dugu pentsatu ondoren ea gustatuko zaion, ea eroso sentituko den... Hala ere, egia da zeure bizitza horrela eraikitzen baduzu ohitu egiten zarela. Horrela funtzionatzera ohitu gara, eta normala hau da guretzat”.
Aitana Ikerren arreba da, Ievaren ustez, Iker ondoen ulertzen duena. “Aitanak bost urte ditu, Iker baino txikiagoa da. Beti hitz egin izan diogu autismoaz. Berak ezagutzen du ondoen. Ikerrekin dauden haurrak Aitanak bezala ezagutuko balute eta jarrera bera izan, beste gauza bat litzateke Ikerrentzat. Aitanak ulertzen dizkio nik ulertzen ez dizkiodan gauza asko. Behin eskaparate baten barrura sartu zen Iker, eta berehala atera nuen, baina denetik esan zigun ordurako dendaren jabeak. Aurrerago, bidean aurrera gindoazela, Aitanak esan zidan ‘Ama, eta zergatik ez diozu esan autismoa duela?’. Beste behin Donostiara gindoazen, eta Urbilera joateko irteera pasa genuen. Zinera joaten gara Urbilera. Ikerrek film bateko pertsonaia esan zuen, Ferdinand zezena. Nik ez nion ulertzen, baina Aitanak esan zidan: ‘Ama, ez al duzu ulertzen hor dagoela Ferdinand zezena ikusteko bidea?’. Ikerrek esan nahi zidana zen bide hori jarraituta ikusiko zuela pertsonaia hori”. Ievaren arabera, Aitanak ondo ulertzen du guztia, eta horrela izan behar du, guztiak batera etxe berean bizi direlako. “Bere anaia horrelakoa izango da beti, beraz, ezagutu beharra dauka”.
Antia bat dator Ievarekin. “Garrantzitsua da Antonellak dioen hori, ez baita sendatuko. Modu irekian hitz egin behar da. Eskaparatekoa bezalako egoeretan, haurra hartu, eta eraman egiten duzu. Normalean ez naiz erantzutera sartzen. Banketa bat hartu, tente jarri eta ez diozu denda guztiari esango autismoa duela, ordurako jende guztia begira baituzu. Gainera, haurrak beste pertsona bati aurre egiten ikusten bazaitu, urduritu egin dezakezu”.
Laguntza, beharrezkoa
Gautenak “laguntza handia” ematen du, Antiak eta Ievak aitortu dutenez. “Eneko heldua da, eta zuri esan diezazuket niri zerk balio izan didan. Gaixotasun bera duten haurren gurasoen bilkurak asko lagundu dezakete”, dio Antiak. Antonellak ere uste du bestelako laguntza eman dezakeela elkarteak: “Antiak ni baino ibilbide luzeagoa du, eta elkarrengandik ikas dezakegu. Iker eta biok elkar ezagutzea garrantzitsua da, baina Gautena bezalako elkarteen laguntza beharrezkoa da. Gauza batzuk era batera egin behar dituzula uste duzu, eta ez da horrela”.
"Gaixotasun bera duten haurren gurasoen bilkurak asko lagundu dezakete"
Autismoaren nahasmena duten haurrek dituzten beharrak izan dituzte hizketagai Antiak eta Ievak. Antiaren arabera, “laguntza, sostengua eta maitasuna” dira Enekoren beharrak. “Niri ez zait arazo bat iruditzen Enekok nota txarrak ateratzea. Niretzat arazoa dena da Eneko triste egotea, edo eskolara joateko gogorik ez izatea zerbait gertatu zaiolako. Gainontzean, akademikoki, ez dut kezkarik”. Ievak dio Ikerrek zenbait gauza ikusteko laguntza behar duela, baita eskolak jarraitzeko laguntzaile bat ere. Gainontzean, “edozein haurrek izan ditzakeen behar berak” dituela dio: “Maitasuna, eskolara joatea, jolastea... gainontzeko haur guztiak bezalaxe. Kontua da behar horiek asetzeko bideak ezberdinak izan daitezkeela”.
Itxialdia, une erabakigarria
Eneko eta bere familia ondo moldatu dira itxialdian. Antiaren arabera, ez dute “inolako arazorik” izan. “Eneko fruta erostera eta ogia erostera ateratzen zen maskara jantzita”.
Iker ondo moldatu zen egoera berrira hasieran, baina Ievak dio nekatu egin zela gero. “Hasieran opor batzuk bezala hartu zituen. Hainbeste luzatu ez balitz, agian ondo, baina hainbeste luzatu da, haurrak bere errutinaren beharra sentitu du, bere bizitza ‘normala’. Urduritasun gehiago izan du, estresatuago egon da... Hasieran ez gara kalera atera, ikusi arte beharra zuela. Baina kalean ere, zer? Ezin izan da parkera joan ere egin. Horrek ere eragina du berarengan. Espero dugu pixkanaka bere errutinara itzultzea. Uste dugu horrek lagunduko diola”.
Zumaiako elkartea
Autismoaren nahasmena duten hamalau haur daude Zumaian, eta haur horien familietako zortzi kidek hartzen dute parte aurten sortu berri den autismoa duten haurren guraso taldean. Gautenaren Zumaiako “adar bat” dela dio Ievak.
Antiak Gautenaren sail ezberdinak aipatu ditu: eskola aholkularitza, aholkularitza pertsonala, medikuak, psikiatrak, tutoretzapeko pisuak dituzte, eguneko zentroak, udalekuak, irteerak, autismoa duten haurrentzako zine saioak....
“Elkar ezagutu eta elkar laguntzea da helburua. Mariak esan bezala, berak ibilbide gehiago izan dezake; beraz, ni lagundu nazake”. Horrez gain, onarpen prozesua egoera hobeto ulertzeko ezinbestekoa dela uste du Ievak. Haren hitzetan, lehendabizi ukapena dago; gero, onartzen duzunean, dolua, eta gero, onarpena dator: “Errazagoa da, zure semearekin edo alabarekin hobeto komunikatzen zara, eta jendeak hobeto ulertzen zaitu”. Egoerak partekatzeak prozesu horretan lagun dezake, Ievaren arabera. Bestetik, autismoaren nahasmena duten haurrentzat Zumaia herri irisgarriagoa izan dadin egingo du lan elkarte berriak. “Guztion artean ikus dezakegu zerk egin diezaiekeen on gure seme-alabei, eta errazagoa da gauzak lortzea elkarte baten izenean”.